El Centro de Registro de Enfermedades Raras y Malformaciones Congénitas de Entre Ríos presentó su nueva página web, una herramienta destinada a mejorar el acceso a información, facilitar el contacto y promover el registro de personas con enfermedades poco frecuentes en la provincia.
La iniciativa fue presentada en una jornada de concientización realizada en inmediaciones del Hospital de Niños de Paraná, donde participaron profesionales de la salud, familias y referentes del área. El sitio busca dar respuesta a una demanda histórica de pacientes y médicos del interior: contar con un canal directo de comunicación y orientación.
La coordinadora del centro, Mariel Bordeave, explicó que la plataforma permitirá centralizar consultas y acompañar tanto a personas sin diagnóstico como a quienes ya cuentan con uno. En ese sentido, detalló que la web cuenta con secciones específicas para pacientes en búsqueda de diagnóstico, personas que desean registrarse y profesionales de la salud que necesitan asesoramiento.
Desde el equipo destacaron que el 90% de las enfermedades poco frecuentes son de origen genético, por lo que contar con un registro actualizado resulta clave para la detección, el seguimiento y el acompañamiento de los casos. Además, remarcaron la importancia de visibilizar estas patologías para mejorar el acceso a tratamientos y redes de apoyo.
La médica genetista Andrea Chiririno señaló que el crecimiento del área plantea nuevos desafíos, como la necesidad de incorporar personal administrativo y profesionales especializados para dar respuesta al aumento de consultas que se espera a partir de la nueva herramienta.
Asimismo, subrayó que uno de los principales objetivos es reducir los tiempos de diagnóstico, ya que las personas con estas enfermedades suelen atravesar múltiples consultas médicas antes de obtener una respuesta precisa.
Con esta iniciativa, el centro busca fortalecer la red de atención en la provincia, mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia un abordaje más integral de las enfermedades poco frecuentes.
Fuente: el Once
