En el programa “Vecinos a la Par” de Vorterix Litoral, Mercedes y Mirtha, integrantes de FERAC, hablaron sobre las dificultades que atraviesan las personas con fibromialgia, la falta de información y las barreras para acceder a una atención médica adecuada. También reclamaron que se implemente el programa previsto en la ley provincial.
La fibromialgia es conocida como la enfermedad invisible debido a la diversidad de síntomas que provoca y a las dificultades que enfrentan quienes la padecen para lograr que su entorno comprenda lo que sienten. Sobre esta realidad conversaron Mercedes y Mirtha, integrantes de FERAC, durante una entrevista en el programa “Vecinos a la Par” de Vorterix Litoral.
Durante la charla, explicaron que la asociación surgió a partir del diagnóstico de Mercedes, quien decidió convocar a otras personas que atravesaban situaciones similares. El objetivo es acompañarse, visibilizar la enfermedad y trabajar para que quienes la padecen reciban la atención que necesitan.
Uno de los principales reclamos de FERAC está relacionado con la falta de implementación del programa previsto en la ley provincial. Según señalaron, debía estar en funcionamiento desde agosto de 2022, pero todavía no se concretó. Aseguraron que presentaron notas y pedidos formales ante distintas autoridades, aunque hasta el momento no obtuvieron respuestas.
“Cada vez hay más casos y cada vez mucho más jóvenes”, advirtieron durante la entrevista. Además, remarcaron que la fibromialgia no afecta solamente a mujeres, sino también a hombres y niños, quienes muchas veces atraviesan situaciones de discriminación y desconocimiento.
Las dificultades de convivir con una enfermedad invisible
Las representantes de FERAC describieron que la enfermedad puede generar dolores generalizados, agotamiento, dificultades para permanecer mucho tiempo sentadas o de pie, sensibilidad a los cambios de temperatura y problemas de memoria y concentración, conocidos como fibroniebla.
También señalaron que el diagnóstico y el tratamiento requieren la intervención de distintos especialistas. En ese sentido, explicaron que las personas con fibromialgia necesitan acompañamiento médico, psicológico y psiquiátrico, pero muchas no pueden acceder a esas consultas por sus costos o por las dificultades para conseguir turnos en el sistema público.
Otro de los aspectos que destacaron fue el impacto emocional y familiar. Explicaron que el dolor y las limitaciones cotidianas pueden generar frustración, angustia y sentimientos de inutilidad. Por eso, consideraron fundamental que familiares y allegados comprendan la enfermedad, escuchen y acompañen a quienes la padecen, sin minimizar sus síntomas ni atribuirlos simplemente a cuestiones psicológicas.
Reclaman capacitación y mayor reconocimiento
Desde FERAC sostuvieron que es necesario capacitar a médicos, enfermeros, personal administrativo de salud y docentes para que puedan reconocer las características de la fibromialgia y brindar respuestas adecuadas.
Como parte de ese trabajo, contaron que organizaron una jornada con la participación de la doctora Mariela Morante, especialista que llegó desde La Plata. La actividad se realizó con el esfuerzo de las integrantes de la asociación y convocó a más de 200 personas, incluso de otras provincias.
Finalmente, insistieron en la necesidad de que se reglamente e implemente la legislación vigente y de que exista una política de atención que contemple a todas las personas afectadas, independientemente de su situación laboral.
“Nosotras hacemos esto porque la pasamos, porque la vivimos, porque no queremos que el que viene atrás termine como nosotros”, expresaron, al explicar por qué continúan trabajando para visibilizar una enfermedad que, según remarcaron, todavía enfrenta mucho desconocimiento.
